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因为有你,爱不罕见
关键词:罕见病 孤儿药  来源:宽厚医药  发布时间:2017-09-10

201797-10日,由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(CORD)、北京协和医院(PUMCH)共同举办的第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京隆重开幕。大会现场,来自政府、科研机构、医学院校、医药企业、基金会等不同领域的120位专家、学者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过六百人出席本次大会。

中国罕见病高峰论坛发起于2012年,是目前国内罕见病领域最大规模的综合性论坛,现今已经成功举办五届。ICORD诞生于2005年,是一个专注于罕见病和孤儿药领域的国际协会,每年一届在不同国家举。今年ICORD年会首次来进入中国,并结合第六届中国罕见病高峰论坛,围绕罕见病的全球挑战与中国角色这一主题展开探讨。

国际医学界确认的罕见病约有七千多种,大概占人类疾病的10%,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据相关文献提示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。整个社会对此了解非常有限,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段。且多数药物不在医保目录中。罕见病患者一出生便与众不同,他们必须要面临着"病无所医""医无所药""药无所保"的种种窘境,往往他们的一生都要承受着疾病所带来的痛苦,因此这些与众不同的人需要全社会高度关注。

24848威尼斯今年继续派员全程参与了本次大会,并在会议现场积极参与了公益团体组织的爱心活动,用心诠释了“因为有你,爱不罕见”的活动宗旨。




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